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suivis au Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) pédiatrique de Nantes.

La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui touche principalement les voies respiratoires et digestives.

Maladie génétique mortelle la plus répandue en France*.

* dans les populations caucasiennes

Ce n’est plus une mais deux associations qui sont mises à l’honneur pour cette édition 2019

avec le soutien de ETOILES DES NEIGES et de GREGORY LEMARCHAL 

L’association Etoiles des Neiges et l’association Grégory Lemarchal partagent les mêmes valeurs et s’unissent autour des jeunes atteints de Mucoviscidose. Tout au long de l’année, ces deux associations oeuvrent de façon complémentaire partout en France pour relever les mêmes défis :

• Offrir de l’espoir aux familles de malades
• Améliorer la prise en charge à l’hôpital
• Favoriser une meilleure qualité de vie au quotidien.

Etoiles des Neiges soutient les jeunes atteints de mucoviscidose grâce à la pratique du sport, la rencontre de champions, la réalisation de rêves et de projets. 

Le sport est aujourd'hui reconnu comme un pilier de la prise en charge de la mucoviscidose : il permet de lutter contre leur maladie et aussi de vivre et de grandir mieux. Depuis 20 ans, l'association Etoiles des Neiges soutient la pratique du sport grâce à :

• L'organisation de stages sportifs et éducatifs
• des soutiens individuels pour financer l'inscription dans des clubs de sport, du matériel sportif...
• les missions et projets de coachs sportifs qui travaillent au sein des CRCM

Depuis de nombreuses années, Etoiles des Neiges soutient les enfants au CRCM pédiatrique de Nantes grâce au sport et pourra aller encore plus loin grâce à Vendée Coeur en 2019 !

Grégory Lemarchal apporte un soutien grâce à la pratique de l’Art thérapie.

L’Art thérapie : une parenthèse pour se ressourcer, intégrée à la prise en charge, un soin personnalisé et adapté selon les besoins de l’enfant, de ses goûts et de ses envies.

Son objectif : apporter un bien-être à l’enfant confronté à la maladie et aux difficultés qui y sont liées :

• L’enfant prend du plaisir à s’exprimer par une pratique artistique pour développer sa confiance en lui, mobiliser son énergie pour un nouvel élan vital.
• Il pose un autre regard sur lui, devient auteur, acteur de son soin, retrouve la possibilité de faire des choix. Il se perçoit comme une personne au-delà de la maladie et de ses traitements.
• Il peut valoriser ses compétences, mettre en avant de nouvelles ressources. « Je n’y arriverais pas. J’y suis arrivé ».

L’Art-thérapeute propose des outils artistiques adaptés à chacun, en fonction des besoins et des ressources du patient. La séance, individuelle, en binôme ou collective, est orientée selon des objectifs thérapeutiques définis par l’équipe.

Ces 2 associations reverseront 100% des dons récoltés lors de la course aux dons Vendée Cœur 2019 au profit des projets menés par le CRCM pédiatrique de Nantes (Centre de Ressources et de Compétences pour la Muscoviscidose) via l'art thérapie et le sport.

Plus nous serons nombreuses à partager, plus il y aura de personnes informées. Merci pour votre aide !